Novinky a začátek roku 2024
Kubík je báječný kluk. Neustále se snažíme udržet ho v maximální kondici a zatím se nám to daří. Rehabilitujeme jak pravidelně, tak párkrát do roka intenzivně. V roce 2023 jsme pořídili Kubíkovi vozík. Už bylo na čase. Přeci jen je to velký kluk a v kočárku to už nebylo ono. Teď se vozí v parádním vozíku a i pro nás je to na procházkách pohodlnější. Taky jsme začali Kubíka hodně vertikalizovat. Nohy mu to teď dovolují a jemu se ten pohled v stoje moc líbí. Také nám začal Kuba po tolika letech sám kakat. Parádní pokrok pro nás. Jeho neustále zácpy byly i pro něj nepříjemné.
Rehabilitujeme i nadále v Therapy Centru, kde jsme již asi dvanáctým rokem. Nově jsme v září vyzkoušeli kliniku NeuroCortex, kde jsme cvičili dva týdny, každý den dvě hodiny. Kombinovat terapie nám dává smysl a vidíme, že Kubovi to prospívá.
Kuba nadále navštěvuje Paprsek, kde je dvakrát v týdnu a má to tam moc rád. A my máme čas na nějaké naše další aktivity a práci.
Celkově je Kuba v pohodě, nic ho netrápí a za to jsme my opravdu po těch dlouhých perných letech šťastní. Věříme a doufáme, že tomu tak bude i nadále. Snažíme se pracovat s Kubou tak, aby tomu tak bylo. A vlastně tak jaký je teď jeho stav, jsme my moc spokojení. Dovoluje nám to dělat spoustu věcí, práce, výletů a fungovat trochu normálně. Někdy je toho na nás samozřejmě hodně, ale stěžovat si nemůžeme.
Děkujeme moc všem, kteří nám pomáhají, podporují nás, posílají Kubovi penízky na rehabilitace a další potřebné věci. Neskutečně nám to pomáhá a moc usnadňuje život. Děkujeme za to.
Šťastný nový rok 2023
Přátelé máme tu nový rok. Přejeme všem, aby byl pro všechny takový jaký si přejí. My si na rok 2022 nemůžeme stěžovat. I kdyz bylo těžší období, zvládli jsme ho. A po každé bouři vyjde slunce. A tak se stalo i u nás.
V roce 2023 bude Kubík nadále každý týden rehabilitovat v Therapy Centru. Párkrát do roka navštíví intenzivní terapie v Armandi Therapy Clinic. Také dál bude navštěvovat stacionář Paprsek. A samozřejmě si užijeme zase spoustu společných výletů ať máme spoustu zážitků a vzpomínek.
Děkujeme moc všem za prosinec, kdy jste nám prostřednictví DMSek, darů na transparentní účet a Donio poslali úžasných 180 tisic korun. Wau neskutečný a my za to obrovsky moc všem děkujeme. Díky tomu můžeme bezstarostně celý rok rehabilitovat a nemusíme řešit, jestli to zvládneme vše zaplatit. Takze děkujeme všem za bezstarostný rok! Jste úžasní a my si toho opravdu moc vážíme. ♥
LÉTO 2022
Kdo nás zná, moc dobře ví, že letní měsíce jsou pro nás opravdu ty nejlepší. Začíná to většinou už květnem, kdy začíná být teplo a my začínáme být častěji venku a velice často na naší zahrádce, kde má Kuba vše co potřebuje a může tak trávit celá odpoledne venku. Užívá si především na trampolíně, kterou miluje už několik let a kde je absolutně spokojený. Taky hodně přes letní měsíce cestujeme a sportujeme. Jako každý rok jezdíme v polovině června k moři, kde je již příjemně teplo, ale není nesnesitelné horko a je ještě málo lidí. To nám vyhovuje především kvůli Kubovi. Velká horka mu nedělají dobře, bojíme se vždy přehřátí a z toho epileptického záchvatu. Proto volíme již několik let moře v severní Itálii v Bibione, kde jsou pro nás po všech stránkách příznivé podmínky i co se dojezdu týče. A kdyby se náhodou cokoli dělo, za pár hodin jsme v ČR v Českých Budějovicích, na což dost spoléháme.
Další stálicí dovolených je u nás Třeboń, kde se skvěle jezdí na kole. Letos jsme s Kubou poprvé jezdili na kole opravdu hodně a jemu se to moc líbilo. Premiéru měla i holčičí dovolená v kempu, kde jsme zvolili malou chatu. Byla to pro nás velká změna a i toto jsme s Kubíkem zvládli skvěle.
Když to shrnu, opravdu letní počasí je pro nás top i především kvůli krmení venku, přebalování, nemocnosti apod. Proto se snažíme využít toto období na maximu.
NOVÁ AUTOSEDAČKA
K novému autu jsme pořídili i novou autosedačku. Vybrali jsme ji hlavně proto, že stávají je již malá. Zatím jsme ještě nechtěli úplně přistoupit na úpravu předního sedadla na míru, protože v případě, že by automobil byl dlouho v opravě, neměli bychom jak Kubíka převážet. Nyní jsme vybrali takovou sedačku, která s Kubou ještě dlouho poroste a vlastně pokud bude stále takový hubenka, tak ji bude moci mít i v dospělosti.
Uhradit nám ji pomohl stát a s doplatkem pomohla úžasná běžecká skupina jak jinak než Rozběháme Neratovice. Moc Vám za to děkujeme.
Nové auto máme doma
V březnu se nám podařilo díky všem dobrým lidem doplatit auto a tak už konečně můžeme vesele jezdit. Díky patří všem, kteří se díky finanční podpoře na autě podíleli. My si toho moc vážíme ♥Naše Toyotka je úžasná.
My jsme tak moc spokojení 😀
NOVÁ NADĚJE - Honza Musil
Přijel nás navštívit Honza Musil a kluci Kuba a Kuba Kubín. Na programu bylo povídání si o tom, jak to celé s Kubou začalo, Jak si jako rodina žijeme, jaké nám život dává překážky a jak se s nimi pereme.
Setkání bylo moc příjemné, kluci jsou skvělí. A i když to chvilkama bylo smutné a mě to vyvolalo spoustu nepříjemných vzpomínek, celé setkání bylo úžasné.
Na YouTube si můžete shlédnout celý náš rozhovor, který se myslím moc povedl.
Děkujeme klukům za jejich čas, povídání a krásné dárky pro děti.
DONIO - sbírka pro Kubíčka na nový automobil
Přátelé DONIO pro nás uspořádalo sbírku na doplatek nového automobilu pro Kubíčka. Budeme moc rádi za Vaši pomoc. Automobil je pro nás nesmírně důležitý, potřebujeme ho každý den a musíme se na něj maximálně spolehnout. Jsou to vlastně spolu s vozíkem takové druhé nohy Kubíčka. Jezdíme s ním k lékařům, na rehabilitace, do stacionáře, školy. Samozřejmě i na výlety, dovolené.
Sbírku naleznete zde a dozvíte se tu veškeré informace. https://www.donio.cz/ProKubicka
Náročný půlrok
8. října 2020 to všechno začalo a dnes 19. března 2021 to celé končí. Pár perných měsíců za námi. Kdyby mi někdo řekl, jak to celé bude nevím, jestli bychom do toho šli. Operace, sádry a pak cvičení, cvičení a cvičení. Ze začátku to bylo hodně náročné, bolavé, plactive. Po dlouhé době jsme si opět sáhli na dno, dochazel optimismus a síla. A když bylo úplně nejhůř, začalo se to rázem obracet k lepšímu.
Náročné je za námi. Kubu máme opět zpět v plné síle, veselého, šťastného, s úsměvem na rtech. A to je pro nás nejvíc 🔝. Za to jsme vděční.
Děkujeme všem za pomoc, podporu, sílu. Díky vám jsme to dali a díky vám mohl mít Kubík tu nejlepší péči. Jste zlatí 😘👏👏👏
NEEDO TALKS rozhovor
V únoru vyšel na Needo Talks podcast se mnou. Dozvíte se v něm o našem životě, Kubíčkovi, jak to celé zvládáme a i jak přes všechny okolnosti žijeme dál a máme se vlastně dobře.
Operace je za námi
Operace je za námi. Sádry na 5 týdnů. Někdy je to náročné, ale Kubík je neskutečný bojovník. Trápí ho teď bříško a sádry ho trošku rozčilují, ale je to pochopitelné. Jakmile mu je sundají,začneme rehabilitovat a bude zase dobře.
Prázdniny
Skončili nám prázdniny a začíná školní rok. Pro Kubíka již šestý. Stále pokračujeme v domácí výuce neb je to pro nás nejlepší varianta.
Prázdniny jsme si moc užili. Srpen byl plný zážitků. Nejprve na Šumavě, kde jsme s Wikem zdolávali kopce, oak Třeboň a cyklistika a nakonec hory - Harrachov.
Běhej lesy Vysočina
V sobotu 6.6.2020 se uskutečnil první běh série Běhej lesy. Díky spolupráci s Nadací Nova se na akci podařilo vybrat Kubíčkovi na rehabilitace úžasných 83tisíc korun.
Celý den byl obrovský zážitek pro celou rodinu. Nejenže se nám všichni věnovali, ještě jsme měli možnost zúčastnit se 4km závodu Voltarun, který byl pro rodiny s dětmi a kočárky. Toho jsme rádi využili a na trať vyrazili v kompletní sestavě. Nejjednodušší to měl samozřejmě Kubík, ten se vezl v novém vozíku, který měl ten den premiéru. Závod jsme si užili a po doběhnutí nás rodiče čekal start našeho 12km náročného závodu. Bylo to fyzicky i technicky náročné, spoustu kopců a bahna. Ale užili jsme si to moc a závod zdárně dokončili.
Na závěr už tak krásného dne na nás čekalo velké překvapení 😲. Organizátoři nám přišli předat šek na neuvěřitelných 83tisíc korun. Všem dárcům moc moc moc děkujeme.
Den to byl náročný, ale Krásný a my na něj budeme dlouho vzpomínat a čerpat z něj energii.
Díky všem pořadatelům, Nadaci Nova a dárcům. Diky ze ♥